Всемирный день редких заболеваний

Опубликовано cgeuser - пт, 02/28/2025 - 07:55

Что это за день?
День редких заболеваний отмечается ежегодно в последний день февраля с 2008 года по инициативе Европейской организации по редким заболеваниям. Его учредили с целью привлечения внимания к редким (орфанным) заболеваниям, их профилактике и лечению.
 

Цветные ладошки

Это символ Дня редких заболеваний. Яркие - они привлекают внимание. В этом смысл этого Дня - привлечь внимание и помочь

 
🔹Что такое орфанные заболевания
В каждой стране свои критерии, по которым заболевание признается редким. В Российской Федерации заболевание становится редким, если его распространенность не более 10 случаев на 100 тысяч населения.
 

🔹Как проводится диагностика редких заболеваний
Большинство редких заболеваний являются генетическими, то есть в лучшем случае их можно только компенсировать, но не вылечить.
Ключевую роль в их диагностике играет государственная программа расширенного неонатального скрининга (РНС). Благодаря РНС орфанные заболевания можно выявить уже в первые дни жизни ребенка на досимптоматической стадии, когда эффект от назначаемой терапии будет максимальным.

#Роспотребнадзор79
#ЦГиЭ_в_ЕАО